Shkup, 1 mars – Të martën në gjithë Botën është shënuar Dita e sëmundjeve të rralla, kurse në Qendrën për informim të BE-së në Shkup është organizuar eveniment për të dëshmuar rrugën e vështirë dhe pengesat e peronave të cilët kanë dikë që vuan nga sëmundjet e rralla. “Në këtë mënyrë duam ta ngrejmë zërin dhe për sëmundjet e rralla që të dëgjojnë sa më shumë njerëz”, thotë Vesna Aleksovska, kryetare e Shoqatës “Jetë me sfida”. Organizata evropiane për sëmundje të rralla EURORDIS lidh rreth 300 organizata në mbi 30 shtete dhe mbulon mbi 1000 sëmundje të rralla, ndërsa vlerësohet se i ka rreth 8000 anëtarë. EURORDIS lufton për të drejtat e pacientëve me sëmundje të rralla që të përfitojnë nga diagnozat e tyre kujdesin e duhur shëndetësor si dhe integrim social ashtu si në vendet evropiane. Suksesi kudo është i ndryshëm. Në Evropë sëmundja apo gjendja e keqe shëndetësore definohet si e rrallë nëse prek më pak se 1 në 2000 banorë. Aleanca nacionale për sëmundje të rralla e Maqedonisë, e themeluar më vitin 2014, është anëtare e EURORDIS. Analizat botërore në shëndetësi, të cilat vlejnë dhe për Maqedoninë, tregojnë se 75 për qind nga sëmundjet e rralla i sulmojnë fëmijët. Simptomet e para shfaqen pas lindjes së fëmijës, apo në fëmijërinë e hershme. Deri në 80 për qind nga sëmundjet e identifikuara kanë origjinë gjenetike. Disa nga sëmundjet e rralla janë rezultat i infektimit, alergjive apo të shkaktuara edhe nga mjedisi jetësor. Për më shumë se 95 për qind të sëmundjeve të rralla nuk ka asnjë trajtim të regjistruar e as protokoll për trajtim. Pasoja më e zakonshme nga sëmundjet e rralla është paaftësia e përhershme (mendore apo fizike, apo të dyja së bashku). Pavarësisht nga dallimet e tyre të ndërsjella, personat me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre përballen me vështirësi të njejta apo të ngjashme, të cilët rrjedhin pikërisht nga rrallësia e sëmundjes. Me vite për të sëmurit nga sëmundje të rralla në Maqedoni më shpesh kujdesen të afërmit. Siç thotë populli: vrapimi pas diagnozës dhe ilaçit i është lënë familjes dhe fatit. Nuk vuan vetëm pacienti, por pengohet cilësia e jetës së familjes. Programi i parë për sëmundje të rralla pranë Ministrisë të Shëndetësisë është sjellë në vitin 2009 dhe pothuajse ka mbetur i pandryshuar deri në vitin 2015. Në Maqedoni për herë të parë në vitin 2016 në Buxhetin e RM përveç për shërim, janë ndarë mjete për vendosjen e dijagnozës dhe për edukim të personave me sëmundje të rralla . Prej 203.000.000 denarëve, 197 milionë denarë janë ndarë për shërimin e pacientëve më sëmundje të rralla, pa marr parasysh statusin e sigurimit. Në Maqedoni pacientët me sëmundje të rralla pothuajse janë të papërfillshëm para ligjit. Ligjet ekzistuese nuk i njohin pacientët me sëmundje të rralla si grupe të veçanta dhe me nevoja të veçanta, por as në mënyrë eksplicite nuk i rregullojnë aspektet të cilët janë me rëndësi parësore për realizimin e të drejtës për kujdes shëndetësor, thuhet në dokument. Përkundër rekomandimeve të Këshillit të Evropës, për dallim nga më shumë shtetë në rajon, në Maqedoni sot nuk ekziston strategji nacionale për sëmundje të rralla. Pacientët e përfshirë në analizë kanë theksuar mangësi të shumta në zbatimin e Programit për sëmundje të rralla. “Planifikimi joadekuat për furnizimin e barnave për pacientët të diagnostikuar, administrimi i papërshtatshëm i barnave, cilësi e dyshimtë e barnave për shkak të çmimit si kriteri kryesor në tenderë, kriter i pamjaftueshëm për përfshirje/përjashtim të diagnozës në Program, ekspertiza e pamjaftueshme dhe përvoja e mjekëve për diagnostikimin e sëmundjeve të rralla”, janë vetëm pjesë e rekomandimeve në dokumentin për politikë publike të publikuar nga Shoqata “Uillson”.
© Gazeta KOHA. Të gjitha të drejtat janë të rezervuara.