Shkup, 30 gusht – Regjistër i personave me sëmundje të rralla nga sot është aktivizuar në kuadër të sistemit shëndetësor elektronike të Ministrisë së Shëndetësisë. Ky modul elektronike me të dhëna i përmban të gjithë informatat kryesore për pacientët e sëmurë nga sëmundje të rralla, diagnozën e tyre, terapinë e nevojshme, klinikën përkatëse në të cilën mjekohen, si dhe mjekun i cili i mjekon.
Çdo mjek nga institucionet shëndetësore publike, i cili mjekon pacient me sëmundje të rrallë ka kontroll vetëm për pacientët e tij të cilët i mjekon, si dhe kontroll dhe evidencë të plotë për terapinë e përshkruar, njofton Ministria e Shëndetësisë.
Regjistri, i cili deri tani ishte në formë të “listës së personave me sëmundje të rralla në formë të letrës” transformohet në kod bashkëkohor, si kod regjistrues sipas të cilit do të njihet çdo pacient i regjistruar me sëmundje të rrallë, si dhe jashtë kufijve të Republikës së Maqedonisë, në pajtueshmëri të Ligjit për evidencë në sferën e shëndetësisë. Në mënyrë të këtillë, në mënyrë bashkëkohore, pas propozimit të miratuar për nevojën për regjistrim të pacientit të ri, thjeshtësohet procedura për regjistrim përmes paraqitjes elektronike, i realizuar nga Kolegjiumi profesional të klinikës përkatëse universitare.
Evidenca është menjëherë e dukshme për të gjithë anëtarët e Komisionit profesional kombëtar për sëmundje të rralla, i cili duhet të veprojë në pajtueshmëri të rregullores për punë të komisionit, gjegjësisht, Komisioni profesional kombëtar për sëmundje të rralla fiton mundësi të drejtpërdrejt për ndjekje dhe aprovim të terapisë, mundësi për rritje ose ulje të terapisë në lloj të ilaçit dhe dozës, janë në në varshmëri nga evoluimi i realizuar dhe gjendja shëndetësore të pacientit, si dhe nga efektet e shfaqura nga terapia.
Njëkohësisht, vendoset edhe evidencë e plotë të dhënies së ilaçeve për pacientët për sëmundje të rrallë, përmes inkuadrimit të barnatoreve spitalore, pranë klinikave universitare ku mjekohen pacientët, si dhe evidencë e plotë e sasisë së ilaçeve të marra nga pacientët dhe sasitë e disponueshme të ilaçeve, të furnizuara në pajtueshmëri të Programit për mjekim të pacientëve me sëmundje të rralla në barnatoret spitalore, si dhe tek tregtarët me shumicë me të cilin janë firmosur marrëveshje për furnizim. Moduli mundëson kontroll të marrjes së ilaçit për sëmundje të rralla, sipas llojit të ilaçeve, serisë së ilaçit dhe prodhuesit dhe afatit të kohëzgjatjes, sipas datës së lëshimit në shitje, dozë e rekomanduar e marrjes.
Moduli ka sistem për mbrojtje të qasjes deri tek të dhënat, në pajtueshmëri të dispozitave të vlefshme, i nënshtrohet masave më të larta të sigurisë softuerike dhe fizike në pajtueshmëri të Ligjit për mbrojtjen e të dhënave personale, si dhe rregulloret për masa teknike dhe organizative për mbrojtjen e të dhënave personale.
Në këtë mënyrë Ministria e Shëndetësisë do të ketë kontroll në çdo moment, me sasinë e disponueshme të ilaçeve me të cilët institucionet shëndetësore publike disponojnë, me ç’rast do të zvogëlohej rreziku për deficit të ilaçit të nevojshëm për sëmundje të rralla.
Platforma përmban të dhëna për të gjithë pacientët e regjistruar të deritanishëm të sëmurë nga sëmundje të rralla.