Sipas të dhënave statistikore te ne ka rreth 450 pacientë me sëmundje të rralla, ndërkohë që shoqata “Jetë me sfida”, beson se në qoftë se regjistrohen të gjithë pacientët me sëmundje të rralla, numri i tyre do të arrijë 2000. Muaji shkurt është i fokusuar ndaj pacientëve me sëmundje të rralla dhe nga kjo shoqatë paralajmërojnë fushatë me aktivitet të ndryshme
Delvina KËRLUKU
Shkup, 19 shkurt – Pacientët me sëmundje të rralla shpesh ballafaqohen me ndërprerjen e terapive për shkak të mungesës së barnave dhe mungesës së tenderëve për kompensimin e tyre. Shoqatat e shëndetësisë për sëmundje të rralla dhe të vështira, si dhe ekspertët kërkojnë sigurimin e banave për çdo sëmundje si dhe aftësimin dhe edukimin e mjekëve për zbulimin e sëmundjeve të tilla, shkruan gazeta KOHA.
Mungesa e barnave për sëmundje të rralla ka qenë aktuale në çdo periudhë, pa marrë parasysh ndryshimet e udhëheqësve të dikasterit të Shëndetësisë. Nga shoqata “Jeta me sfida”, thonë se ka mungesë të barnave, ndërsa procedura e tenderimit për furnizimin të rregullt është jetike për pacientët me sëmundje të rralla.
“Ka të diagnostikuar të ri me sëmundje të ndryshme, siç është polineuropatia amiloide familjare, dhe disa pacientë kanë thënë se nuk po marrin terapi të mëtejshme. Raste të tilla janë për shkak se terapia e saktë për pacientët e paraqitur do të arrijë gjatë një viti dhe kur të paraqiten pacientë të tjerë duhet të presin për vitin e ardhshëm një tender të ri. Ne jemi duke pritur që tenderi për sëmundje të rralla të kryhet në mënyrë që t’iu dalim në ndihmë këtyre pacientëve”, thotë Vesna Aleksovska, kryetare e shoqatës “Jetë me Sfida” për gazetën KOHA.
Përveç kësaj, sipas, saj, janë regjistruar raste të reja me sëmundje për të cilën asnjë bar nuk është blerë deri më tani, kurse katër prej tyre, si fibrozë pulmonare idiopatike, pritet të mbërrijë sa më shpejt. Ka edhe raste të tjera, sidomos tek fëmijët me artrit, sëmundje kjo që është e varur nga tenderimi. Por, situata bëhet më delikate kur pacientët shtrëngohen vetë ti blejnë këto medikamente. Drejtori i Agjencisë së Barnave, Qahil Ibrahimi, shpjegon se Ministria e Shëndetësisë është ajo e cila merret me këto punë, në mënyrë që mungesa barnave të mos reflektohet në shëndetin pacientëve.
“Kur bëhen kërkesat, e cila zakonisht është nga ana e Ministrisë së Shëndetësisë, nëse është gjithçka në rregull, atëherë ne u japin leje, për moment nuk ka arritur asnjë dokumentacion nga kjo ministri. Parimisht ne e u japim leje, pastaj vijnë barnat dhe i dërgohet ministrisë, për t’i targetuar dhe planifikuar. Ndodhë që të ketë mungesë, sepse harxhohen, por ministria duhet të na bëjë kërkesën dhe ne do ti plotësojmë ato”, tha Ibrahimi për gazetën KOHA. Sipas të dhënave statistikore te ne ka rreth 450 pacientë me sëmundje të rralla, ndërkohë që shoqata “Jetë me sfida”, beson se në qoftë se regjistrohen të gjithë pacientët me sëmundje të rralla, numri i tyre do të arrijë 2000. Muaji shkurt është i fokusuar ndaj pacientëve me sëmundje të rralla dhe nga kjo shoqatë paralajmërojnë fushatë me aktivitet të ndryshme. (koha.mk)