Një paciente e re në gjendje të rëndë shëndetësore, kush po e pengon furnizimin e ilaçit të nevojshëm

84

Shkup, 8 gusht – Kush po pengon furnizimin e ilaçit të nevojshëm për 21-vjeçen Flora Gashi dhe dy pacientë të tjerë të rinj, të cilët kanë një lloj të rrallë të një forme progresive të Fibrozës Cistike, me mutacion. Flora është shtruar në spital në gjendje të rëndë, mezi merr frymë dhe kollitet me gjak. A duhet të ndodh diçka që askush nuk dëshiron, e që autoritetet të blejnë ilaçin

Flora Gashi, 21 vjeç, është në gjendje të rëndë shëndetësore, një nga tre pacientët e rinj me një formë progresive të fibrozës cistike, me mutacion e të cilët tre vjet presin për të marrë ilaçin e domosdoshëm.

Ajo aktualisht është shtruar në spital në Klinikën e Pediatrisë, ka vështirësi në frymëmarrje dhe kollitje me gjak. Flora është e lidhur vazhdimisht me oksigjen, nuk mund të lëvizë, mund të ecë mezi nja dhjetë hapa, transmeton Nova Tv.

Kjo vajzë e re tashmë tre vjet po e pret ilaçin Kalideko (Ivacaftor), për të cilin përvoja botërore ka treguar se është e mirë për trajtimin e një lloji të veçantë të fibrozës cistike te pacientët me mutacion të klasës 3 (mutacione “gating”). Gjendja e saj bëhet kritike dhe ajo thotë se tashmë është në spital çdo muaj për dy deri në tre javë, një javë në shtëpi dhe përsëri në dhomën e spitalit.

“Tani jam përsëri në spital, kam dhimbje kur marr frymë, kollitem me gjak. Mezi pres ilaçin, shpresoj se do të jem më i mirë me terapinë e nevojshme. Unë gjithashtu dua të jetoj si të tjerët, të studioj, të punoj. Dua të marr frymë më lehtë, të eci, të jem në gjendje të vrapoj. “Ndonjëherë qaj sepse nuk mund të punoj,” thotë për NOVA Flora Gashi 21-vjeçe.

Kjo vajzë e re na tha që kapaciteti i mushkërive të saj është ulur në vetëm 19, ndonjëherë 20, deri në 21. Ajo nuk mund të lëvizë as në shtëpi, nuk mund të shkojë askund, është më shpesh në spital se sa në shtëpi.

Flora edh në shtëpi është me mbështetje të oksigjenit

Flora e ka mbaruar shkollën e mesme të mjekësisë, me shumë mungesa për shkak të gjendjes së saj shëndetësore. Ajo thotë se ndjehet keq sepse nuk mund të vazhdojë studimet ose punën për shkak të gjendjes së saj të vështirë shëndetësore.

“Jam i lumtur kur vizitat në spital rrallohen, të jem në spital të paktën në tre muaj. “Unë besoj se ilaçi do të më ndihmojë, do të ndryshojë jetën time, do të më lejojë të jetoj më mirë dhe me cilësi më të mirë”, thotë Flora.

Siç ka njoftuar tashmë Nova, kësi lloj CF me mutacione kanë edhe dy vajza, njëra është një 12-vjeçe, tjetra është 30 vjeç. Të tre janë duke pritur për ilaçin Kalideko, i cili përdoret nëpër gjithë botën tashmë tetë vjet. Është aprovuar nga FDA i njohur (Administrata Amerikane e Ushqimit dhe Barnave) dhe EMA (Agjencia Evropiane e Barnave) në vitin 2012.

Në vitin 2014, ai u rekomandua  edhe për nëntë mutacione të tjera, përfshirë llojin që e ka Flora dhe dy pacientë të tjerë që janë gjithashtu në gjendje kritike. Mjekët thonë se mund të ketë pacientë të tjerë me këtë lloj mutacioni, por gjendja e këtyre tre pacientëve të rinj, përfshirë një fëmijë, është kritike.

Pikëpamjet e mjekëve nga Klinika e sëmundjeve të fëmijëve dhe Spitali i sëmundjeve të mushkërive në Kozle janë të bashkuara.

“Pas këtij ilaçi, pas këtyre rekomandimeve, qëndrojnë institucionet më të larta në botë, FDA dhe EMA. Ne i bazojmë pikëpamjet tona në rekomandimet e tyre, e ato bazohen në studime që janë me të vërtetë të rralla, sepse është një sëmundje e rrallë. “Ne i kemi dërguar disa herë kërkesa për miratim të ilaçit Komisionit për sëmundje të rralla”, thanë mjekët nga të dy institucionet shëndetësore.

Ministria e Shëndetësisë thotë se me kërkesë të Klinikës për Sëmundje të fëmijëve më 5 gusht, Ministria ka dhënë pëlqim për blerjen e ilaçit me emrin gjenerik ivacaftor.

Blerja e i8laçit ivacaftor, i cili aktualisht nuk ka aprovim për t’u lëshuar në treg në RSM, duhet të bëhet nga Klinika për sëmundje të fëmijëve, me pëlqimin e FSSHRMV.

Çmimi i secilit ilaç përcaktohet nga Ministria e shëndetësisë pas kërkesës së pranuar nga një shitës me shumicë për miratim të importit, i cili paraqitet si importues i ilaçit “, thonë për NOVA, nga Ministria e shëndetësisë.

Sidoqoftë, është e qartë se procedura për blerjen e ilaçit po ngec.

Më 22 korrik, nga FSSH konfirmoi se në marrëveshje me Ministrinë e shëndetësisë janë miratuar fonde për të blerë ilaçin. Por, tashmë tre javë me radhë, gjërat janë “status quo”, ndërsa gjendja e Florës është kritike, siç është ajo e dy fëmijëve të tjerë.

Jozyrtarisht, Fondi tani po rishikon dhe po kërkon përsëri prova atë nëse ilaçi është i qëndrueshëm, nëse do t’iu ndihmojë pacientëve. Shërbimet profesionale të FSSH-së vënë në dyshim qëndrimin e mjekëve nga dy institucionet shëndetësore që janë bashkuar se ilaçi kontrollon progresionin e sëmundjes dhe ndikon në cilësinë e jetës.

Edhe pse më parë FSSH njoftoi se fondet janë miratuar, tani në një bisedë jozyrtare theksojnë se vendimi megjithatë duhet të kalojë në komision.

Gjendja e 21-vjeçes Flora Gashi është sinjal i mjaftueshëm që autoritetet të shpejtojnë, në mënyrë që të ndodhë ajo që askush nuk dëshiron. Kjo është pikërisht edhe arsyeja për të cilën Flora doli në publik, për t’i porositur kompetentët ta blenë ilaçin e domosdoshëm për shkak se kohë për të pritur nuk ka.

Comments are closed.