Nga gjithsej 8000 sëmundje, vetëm për 250 ka ilaç

27

Shkup, 28 shkurt – Nëse mund të paramendoni se nga 8000 sëmundjet e rralla vetëm për 250 ka ilaç ose ndonjë terapi, përderisa të gjithë të tjerët presin të përfundojnë hulumtimet klinike për ndonjë ilaç ose terapi të re që do t’ua përmirësojë ose vazhdojë jetën. Ilaçi, ka rëndësi jetike për personat me sëmundje të rralla, një tabletë që nuk merret në kohë, një terapi e lënë, mund t’i kushtojë shumë një pacienti, theksoi Rebeka Jankovska Ristevski, kryetare e Aleancës Kombëtare për Sëmundje të Rralla e Republikës së Maqedonisë (AKSRRM).

“Presim që një pjesë e ilaçeve të furnizohen sa më shpejt dhe të jenë pjesë e listës këtë vit, presim në qendrat për punë sociale të trajnohen të punësuarit për sëmundje të rralla, që të mund në mënyrë adekuate t’i informojnë familjet kur do të trokasin në derën e tyre, kërkojmë dhe presim të përmirësohet diagnoza, gjegjësisht të kompensohen mjetet për diagnozë në Maqedoni të sëmundjeve të cilat nuk janë të përfshira në listën e FSSHM-së dhe nëse nuk ka mundësi të merret diagnozë në vendin tonë të dërgohen materiale adekuate në laboratorë me të cilët bashkëpunohet këtu dhe jashtë vendit që të arrihet deri në diagnozë sa më shpejtë”, theksoi kryetarja e AKSRRM-së. Ministri i Shëndetësisë, Venko Filipçe theksoi se për herë të parë gjatë këtij viti do të furnizohen tre ilaçe të reja për sëmundje të rralla, i theksoi risitë paraprakisht të paralajmëruara për sëmundje të rralla, gjegjësisht regjistri elektronik i pacientëve me sëmundje të rralla dhe kompensimi i punës së komisionit për sëmundje të rralla, duke theksuar se beson se për një kohë të shkurtër në vendin tonë do të furnizohet ilaçi “SPINRAZA”.

“Kemi ngritur iniciativë me kryetarin e Odës ekonomike Branko Azeski për formimin e fondit special në odë në të cilin mjetet do t’i paguajnë kompanitë më të mëdha, pagues të tatimit, në shtetin tonë, ndërsa mjetet do të dedikohen vetëm për furnizimin e ilaçeve për sëmundje të rralla”, sqaroi FIlipçe.

Comments are closed.