Shkup, 1 mars – Mungesa e ilaçeve dhe problemeve me të cilat po ballafaqohen pacientët e sëmurë nga sëmundjet e rralla sërish dolën në sipërfaqe me shënimin e Ditës së Sëmundjeve të Rralla.
Pacientët kërkuan nga kompetentët trajtim më të mirë, më shumë ilaçe për sëmundjet e rralla në listën pozitive dhe të punësuat të trajnuar në qendrat për punë sociale të cilët gjegjësisht do t’i informojnë familjet e personave të sëmurë.
“A mund të paramendoni se nga 8.000 sëmundjet e rralla vetëm për 250 ka ilaç ose ndonjë terapi, përderisa të gjithë të tjerët presin të përfundojnë hulumtimet klinike për ndonjë ilaç ose terapi të re që do t’ua përmirësojë ose vazhdojë jetën. Ilaçi, ka rëndësi jetike për personat me sëmundje të rralla, një tabletë që nuk merret në kohë, një terapi e lënë, mund t’i kushtojë shumë një pacienti, theksoi Rebeka Jankovska Ristevski.
Sipas ministrit të Shëndetësisë Venko Filipçe po zbatohet procedurë e madhe për furnizimin e ilaçeve për sëmundje të rralla, ndërsa ilaçi për mukopolisaharidoza sigurohet për herë të parë dhe tashmë ka hyrë në planin për furnizim për sivjet.
“Kemi ngritur iniciativë me kryetarin e Odës Ekonomike Branko Azeski për formimin e fondit special në odë në të cilin mjetet do t’i paguajnë kompanitë më të mëdha, pagues të tatimit, në shtetin tonë, ndërsa mjetet do të dedikohen vetëm për furnizimin e ilaçeve për sëmundje të rralla”, deklaroi FIlipçe
Terapitë për këto sëmundje janë shumë të shtrenjta, ndërsa disa ilaçe aspak nuk janë në Maqedoni. Terapia mujore për disa sëmundje të rralla është edhe deri në 300 euro. Për këtë shkak pacientët kërkojnë edhe mbështetje financiare.