Ministri Filipçe ka dejklaruar se janë siguruar disa ilaçe të reja të cilët deri tani aspak nuk ishin të pranishme në vendin tonë, me ç’rast ka përfunduar edhe regjistri elektronik për sëmundje të rralla dhe tani në çdo moment dihet sasia e ilaçeve të disponueshme
Delvina KËRLUKU
Shkup, 11 shtator – Organizatat joqeveritare kanë kërkuar që të sigurohen ilaçe për terapitë e pacientëve me sëmundje të rralla. Në listën e ilaçeve tu shtohen edhe disa të tjera të nevojshme për këtë kategori njerëzish. Nga shoqata “Jetë me Sfida” thonë se ka nevojë për ilaçe të tjera, përpos atyre ekzistuese, për pacientë të regjistruar të rinj dhe për ilaçe të reja siç janë fibroza pulmonale, artritisi juvenil, ilaçe biologjike për sëmundje të rralla (por edhe të shpeshta) autoimune reumatologjike, pastaj edhe për Dushene dhe Beker distrofi muskulatore ku edhe nuk janë në dispozicion si ilaçe ekzistuese. Përveç pacientëve, sëmundjet e rralla janë edhe një ngarkesë shtesë për familjet e tyre. Të dy palët presin që të përgatitet lista e ilaçeve inovative. Poashtu, për regjistrin elektronik për sëmundje të rralla, për shumë pacientë mbetet dilemë regjistrimi. Ministria e Shëndetësisë thotë se para një viti ka iniciuar aktivitete për t’i përkushtuar vëmendje më të madhe personave të prekur nga sëmundje të rralla përmes ekspertizës së përmirësuar, vendosjes së procedurave të reja diagnostifikuese, furnizimin e ilaçeve të reja, përpunimin e regjistrit të sëmundjeve të rralla. “Një pjesë të punëve i kemi përfunduar, tek një pjesë e punëve ende po punojmë dhe gjatë vitit të ardhshëm edhe më shumë do të arrijmë. Vendosëm disa ilaçe të reja të cilët deri tani aspak nuk ishin të pranishme në vendin tonë, e përfunduam regjistrin elektronik për sëmundje të rralla dhe tani jemi të aftë që çdo moment të dimë se me çfarë sasie të ilaçeve disponojmë, ku ndodhen dhe se sa sasi të përshkruhet”, deklaron ministri Filipçe. Sipas tij së bashku me FSSHM dhe Ministrinë e Financave është biseduar për buxhetet për vitin e ardhshëm, ndërsa një prej prioriteteve ka qenë edhe për buxhetin për sëmundje të rralla. Shoqata e qytetarëve me sëmundje të rralla “Jetë me sfida”, këtë vit, ka realizuar disa aktivitete kushtuar personave të sëmurë nga sindroma Alport, sëmundje e rrallë e veshkave tek popullata e re, me qëllim që t’u mundësohet pacientëve dhe familjeve të tyre t’i ndajnë rrëfimet e tyre me ekspertët, të parashtrojnë pyetje, ta kuptojnë diagnozën e tyre dhe aktivisht të inkuadrohen në studimet eksperimentale për zbulim të ilaçit të shumëpritur për sindromën Alport. Viteve të fundit ka më shumë informata për sindomën Alport, por ende po ndodh që gabimisht të diagnostikohet ose të mos fitohet diagnozë. Mesatarisht pacientët presin edhe deri në dy vite për diagnozë, që është tejet e rëndësishme nga atje që veshkat tek këta persona e humbin funksionin që para se të manifestojnë simptome të tjera. Nga shoqata shtojnë se nuk ka trajtim që është treguar efektiv në pengimin e humbjes së funksionit të veshkave tek njerëzit me sindromën Alport, por ka disa ilaçe të cilat mund ta anulojnë ose ngadalësojnë avancimin e sëmundjes në qoftë se fillohet herët me terapi. Tani për tani nuk ka të dhëna të sakta për numrin e personave me sindromën Alport në Maqedoni, sipas vlerësimeve numri i tyre është diku mes 50 dhe 100 personave. Por, statistikat flasin se mbi 450 persona në Maqedoni janë të prekur nga sëmundje të rralla, të ndryshme. Bëhet fjalë për 40 diagnoza, ose 80 dagnoza bazë, për 18 diagnoza blihen 30 ilaçe të ndryshme. Ndërsa, vetëm tre pacientë me sëmundje të rralla trajtohen në llogari të shtetit, edhe pse vetëm në shoqatën për sëmundje të rralla, ”Jeta me sfida” ka 60 prej tyre.